Om sjukdomen. Del två.

2

Det här är andra delen i en serie inlägg som kommer handla om hur jag blev sjuk och hur sjukdomen ter sig för mig. Du kan läsa det första inlägget här.

När jag själv insåg att det var ME jag drabbats av, så stannade livet. Kronisk. Livslång. Va fan!?

Jag hittade som tur var patientföreningen ganska snabbt och kunde få råd och stöd. Tack vare det blev jag ändå inte så dålig. De lärde mig hur viktigt det var att inte överanstränga mig. Ändå gjorde jag det hela tiden, för jag kunde inte riktigt fatta hur låg aktivitetsnivå jag egentligen hade.

Jag skrev en del dagbok under tiden och kommer förmodligen skriva en bok om allt det här en dag. Det finns så många perspektiv man måste ha med sig genom den här berättelsen. Allt för många för att de ska rymmas i några blogginlägg. Dels så finns det en ren medicinsk aspekt, med misstro och problem med sjukvården, försäkringskassan och eftersatt forskning. Sen finns det det rent psykologiska i det trauma och kris som det faktiskt är att bli diagnosticerad med en kronisk, allvarlig sjukdom. Vem är jag nu? Vilket värde har jag om jag inte kan prestera? Går det att älska mig?
Det är också den fysiska aspekten, att min kropp inte längre beter sig som jag är van vid. Vart är de nya gränserna? Hur kan jag lyssna bättre på vad kroppen säger? Vilka hjälpmedel finns som kan underlätta?

Och så klart den andliga aspekten. Det är väl den som kommer dominera här på bloggen tror jag.

Men jag vill ägna det här inlägget åt att beskriva för dig hur livet blev, med ME.

Jag tänker beskriva några konkreta situationer, så att du kanske, kanske kan få en lite förståelse för hur svårt begränsande sjukdomen är.

Jag minns tydligt ett tillfälle, innan jag ens hittat ME, då jag skulle spela kort med barnen. Jag var tvungen att byta hand för korten hela tiden, för jag fick liksom ont i fingrarna av att hålla korten. Till slut kunde jag inte spela alls, för muskeltröttheten och värken spred sig upp i armen. Av att hålla några spelkort!

Ett annat tillfälle som också blir så där absurt att tänka på, är när jag satt och åt glass hemma i soffan. Jag orkade inte hålla glassen med samma hand hela tiden, utan fick även här växla, för att armen och handen fick mjölksyra och värk. Jag förstår om det är svårt att sätta sig in i men det är helt sant. Och det här kom som väldigt tidiga symtom. Tror ni att jag förstod att något var väldigt fel i min kropp? Svårt att skylla såna här förändringar på “sviter av förkylning” liksom.

Vi bodde i lägenhet, två trappor upp. När jag skulle gå uppför trapporna var jag tvungen att gå väldigt sakta för att orka hela vägen utan att vila. Gick jag för fort (=normal takt) så orkade jag inte hela vägen. Då kom mjölksyran och fullständigt förlamade musklerna, så jag var tvungen att vila på halva vägen.

Och den här andfåddheten och pulsökningen som skedde bara av att förflytta mig mellan två rum. Jag blev svettigt och slut som efter ett ordentligt träningspass av att gå på toaletten. Inte för att jag varit atlet innan, men det här var helt absurt. Det var som att jag hade värsta influensan med feber och allt. Fast alla prover sa att jag var frisk.

Och tröttheten. Som jag egentligen vill ha ett annat ord för. För det är inte sömnighet. Det är total matthet. Utmattning. Jag orkade ingenting. Hjärnan kunde inte längre sortera intryck. När jag var på affären så hände det att jag bara lämnade allt och gick ut därifrån, för hjärnan kunde inte hantera alla grejer, ljud och ljus. Det var en otroligt påfrestande upplevelse. Jag kunde inte längre läsa. Hjärnan kunde inte hantera orden. Jag orkade liksom inte ta in. Jag klarade inte ljus. Det bästa var att vila i ett mörkt rum utan ljud.

Men då kom ångesten. Fy fan vilken ångest.

Att ligga i ett mörklagt sovrum, utan distraktioner och med en värkande ömmande kropp, med ett besked om att detta är livslångt utan bot. Man kan bli suicidal för mindre. Men det blev jag inte. Jag hade “bara” ångest.

Och jag försökte “ta mig i kragen” och “göra nåt”, med resultatet att jag blev ännu sämre. Det som är farligt med ME är att ett utav huvudsymtomen är det som kallas “ansträngningsutlöst försämring”, vilket innebär att om jag anstränger mig lite för mycket idag, så är jag kraschad imorgon. Och i värsta fall kan en sån ansträngning ge permanent försämring. Det är alltså högst väsentligt att få en så tidigt diagnos som möjligt, och inte förväxlas med “vanlig” utbrändhet. Att kräva att en ME-drabbad ska pressa sin kropp till tex promenader “för luft och solsken gör dig gott”, är förödande.

Jag, som njutit av att ha folk omkring mig, låg nu isolerad i en lägenhet som jag inte kunde ta mig ur utan att bli försämrad. Jag kände som att både min kropp och mitt hem var ett fängelse.

Jag kunde inte sitta upp några längre stunder pga att musklerna i ryggen och bålen fick mjölksyra. Det var helt vansinnigt. Det tog tid att vänja sig vid detta! När jag suttit lite för länge, så var lättnaden att få lägga sig ner som när du äntligen får kissa efter att ha varit riktigt, riktigt kissnödig. Den lättnaden. Avslappningen. Så kändes det att få lägga sig ner efter att ha suttit upp och ätit middag tex.

Jag var ju sjukskriven och hemma hela dagarna, medan min sambo jobbade. Så jag tyckte länge att jag borde göra en massa saker hemma, så att han skulle slippa. Jag försökte städa, men det gick inte. Jag var tvungen att lägga mig ner och vila efter att ha torkat av några fönsterbrädor. Helt sjukt! Man tror knappt själv att det är sant när man upplever det.

Månaderna gick och jag hade ingen hjälp från sjukvården på något annat sätt än att en klok AT-läkare försökte ge mig en korrekt diagnos. Jag bad om samtalsstöd och att få hjälp av en arbetsterapeut med hjälpmedel, men det kom aldrig någon sån hjälp. Vi var lämnade åt vårt öde, min lilla familj och jag.

Hade jag inte haft en fantastisk sambo så hade jag behövt hemtjänst. Jag klarade inte av att varken laga mat, städa eller sköta min egen hygien. Att duscha var som att springa maraton och prioriterades max en gång i veckan. Jag rakade av mig håret till slut för att slippa tvätta långa dreads. Det var liksom inte värt ansträngningen.

Även fast jag tyckte att jag anpassade mina aktiviteter till min kropps förmåga, så överansträngde jag mig ofta. För att jag så gärna ville vara “vanlig”, ha ett normalt liv och träffa människor jag tycker om. Jag var lite för tjurig för mitt eget bästa ibland. Men det är förbannat svårt att gå från det liv jag hade, till det liv jag fick. Den omställningen var gigantisk!

Det som till slut skickade ner mig i min djupaste dalgång (och som kanske också blev en välsignad vändpunkt) var när försäkringskassan tvingade mig att göra en så kallad teamutredning. Olika professioner skulle under två dagar bedöma mina fysiska och psykiska begränsningar.
Som jag nämnt, så kommer ofta försämringen av ansträngning något dygn efteråt, så konsekvensen av testerna visade sig inte till fullo förrän jag var hemma igen.

Under veckorna som följde på utredningen var jag helt sängliggandes bortsett från toabesök. Min sambo serverade mig mat vid sängen, och jag orkade knappt prata med honom. Jag låg ensam i ett mörklagt, tyst rum dygnet runt. Med ångest och sorg. Kände mig värdelös och undrade hur länge sambon skulle stå ut. Det var fruktansvärt. Det var min botten. Jag önskar inte min värsta fiende att uppleva detta!

Men där i mörkret hittade jag också så småningom min vändpunkt. Jag ska berätta om det i nästa inlägg. Tack för att du läser!

 

Dela.

Om skribenten

Missa inte våra intressanta artiklar

Läs fler artiklar på huvudsidan

2 kommentarer

  1. Intressant att läsa om någon annan som har ME. Känns som man är väldigt udda och ensam med sin diagnos. Känner igen mig i mycket 🤗 Anette

    • Å du är inte ensam. Vi är skrämmande många med den här sjukdomen. Tyvärr. Men skönt att känna igen sig i någon. All kärlek och frid till dig 💞 tack för att du läser

Lämna en tanke